“孩子全身软绵绵，连吃奶的力气都没有...” 这是新手爸妈最揪心的噩梦。出生仅4天的祥祥（化名）就被确诊为“重症肌无力”。幸运的是，经过及时治疗和精心护理，第17天，他就能自己喝奶了！ 这个真实案例告诉我们：这种病虽然凶险，但只要早发现、早干预，孩子完全有机会重获健康活力！

一、什么是儿童重症肌无力？简单说就是：身体“认错敌”了！

儿童重症肌无力是一种自身免疫性疾病，身体里的“免疫卫兵”错把神经和肌肉之间的“信号站”当成了敌人进行攻击。这个“信号站”受损后，肌肉接收不到神经传来的指令，就会变得软弱无力，出现“晨轻暮重”的特点——早晨刚起床时症状较轻，活动后逐渐加重，休息后又能缓解。

流行病学研究显示 MG 全球现患率患病率约为 150-250/百万人，年发病率约为 8-10/百万人，我国 MG 发病率约为 0.68/十万人，女性发病率略高。相比欧洲和北美，我国儿童重症肌无力患者比例较高，有 50％的患者在 15 岁以下发病。

二、这些信号家长务必警惕！

1. 眼睛的异常：最常见的是眼皮耷拉（眼睑下垂），可能一只眼睛先出现，慢慢发展到双眼。孩子看东西时可能出现重影（复视），眼球转动也不灵活。

2. 吃饭和吞咽困难：孩子吃饭时可能一开始吃得好好的，但吃着吃着就没力气咀嚼，甚至喝水会呛到，说话声音也变得含糊不清。

3. 肢体无力：小胳膊小腿变得软绵绵的，爬楼梯、举东西都很吃力，走路容易摔跤，严重时可能无法站立。

4. 呼吸问题：病情严重时，呼吸肌也会受累，孩子会出现呼吸急促、呼吸困难，这是需要立即就医的紧急情况。

三、早诊早治，是孩子康复的关键！

孩子有以上任何异常，马上去看神经内科医生！医生会通过以下检查明确诊断：

• 血液检查：检测乙酰胆碱受体抗体（AChR抗体）等，80%以上的全身型患者抗体呈阳性。

• 新斯的明试验：注射药物后观察症状是否缓解，帮助判断病情。

• 肌电图：通过电刺激检测神经肌肉传递功能。

四、别怕！治疗武器越来越多，未来充满希望！

1. 药物治疗：

“信号放大器”——胆碱酯酶抑制剂（如溴吡斯的明）：快速缓解无力症状。

“免疫调解员”——激素、免疫抑制剂（如硫唑嘌呤）等，控制“认错敌”的问题。

“精准导弹”新药！ (更强效、更精准的治疗选择！)：

依库珠单抗(Soliris)：2025年FDA已批准用于6岁及以上儿童！

尼卡利单抗(Nipocalimab)：2025年FDA已批准用于12岁及以上儿童！

“免疫急救包”——丙种球蛋白：病情突然加重时用。

2.手术治疗： 如果合并胸腺瘤，切除后部分孩子症状能明显改善。

3.支持治疗： 呼吸困难时需呼吸机帮助；保证营养很重要。

五、在家护理，做好这些孩子恢复更快！

1. 休息与活动平衡：保证孩子充足的睡眠，避免过度劳累。可根据孩子的体力安排适量运动，如散步、简单的拉伸，但要避免剧烈运动和长时间站立。

2. 安全防护：家中地面保持干燥防滑，家具棱角用软垫包裹，防止孩子跌倒受伤。眼肌型患儿夜间活动时需保证光线充足。

3. 饮食调理：提供易消化、高蛋白的食物，如鸡蛋、鱼肉、豆制品，避免干硬、辛辣食物。吞咽困难的孩子可将食物打成糊状，必要时采用鼻饲喂养。

4. 预防感染：勤洗手、多通风，避免接触感冒患者。疫苗接种需在医生指导下进行，避免诱发病情加重。

5. 心理关怀：多与孩子沟通，鼓励他们表达感受，帮助其建立信心。必要时可寻求心理支持。

六、误区澄清：这些说法是错误的！

❌ 会传染？假的！ 这是自身免疫问题，不会通过接触传播。

❌ 肯定遗传？不一定！ 妈妈抗体引起的症状几周内大多能消失。真正先天性遗传的非常罕见。

❌ 治不好？错误！ 规范治疗下，多数孩子症状可控，部分眼肌型甚至能自行缓解。

6月15日“重症肌无力关爱日”：每一个“小战士”都需要被看见、被支持！让我们：

· 提高认知： 了解它，才能更早发现它、治疗它！

· 消除偏见： 用理解和爱，为他们创造平等成长空间。

· 支持科研： 推动医学进步，给孩子更多治愈希望！

每个孩子都值得拥有“有力”的人生！

用爱与科学守护，他们定能展翅翱翔！

参考文献：

[1] Xu Lori;;Castro Diana;;Reisch Joan S;;Iannaccone Susan T.Response to treatment in pediatric ocular myasthenia gravis.[J].Muscle & nerve,2020,61(2).

[2] 刘鹏.儿童重症肌无力诊治靶点多组学分析及胸腺瘤对其异质性影响的研究[D].河北医科大学,2024.DOI:10.27111/d.cnki.ghyku.2024.000208.

[3] 彭小梅.儿童重症肌无力临床特点及不同免疫治疗方案的疗效分析[D].南华大学,2024.DOI:10.27234/d.cnki.gnhuu.2024.000301.